Kun lapsi sairastuu
Järjestämme joka vuosi lapsille pääsiäismunajahdin Vaihmalan Hovissa Pitkäperjantaina. Kohdistamme munajahdin tuoton hyväntekeväisyyteen ja pyydämme 2€/lapsi hyväntekeväisyyskeräykseen SYLI ry:lle.
SYLI ry on Tampereen alueen syöpään sairastuneiden lasten ja vanhempien tukiyhdistys. Valitsimme SYLI Ry:n hyväntekeväisyyskohteeksi, koska lasten syöpä koskettaa perhettämme ja asia on lähellä sydäntämme.
Eenan tarina
Marraskussa 2009 tamperalaisperheen vauva, 2,5kk ikäinen Eena, tuli epämääräisten vaivojen vuoksi vanhempiensa kanssa Tampereen Yliopistollisen Sairaalan (TAYS) päivystykseen lääkärin vastaanotolle. Häneltä otettu verinäyte antoi syytä huoleen, joten hänet otettiin sisään sairaalaan. Seuraavan päivän tarkemmat kokeet varmistivat jokaisen vanhemman painajaisen, hänellä todettiin syöpä, ALL – akuutti lymfoblastileukemia.
Lasten syöpä on verrattain harvinaista, ALL:n sairastuu vuosittain vajaa 50 suomalaista lasta, kaiken kaikkiaan syöpään sairastuu Suomessa noin 150 lasta vuosittain, joten todennäköisyys oman lapsen sairastumisesta on erittäin pieni.
Kun lapsi sairastuu vakavasti, perheen elämä muuttuu. Rankat ja pitkät hoidot vaativat voimia pieneltä potilaalta, hänen vanhemmiltaan, sekä muulta perheeltä ja läheisiltä. Eenaa hoidettiin sytostaattihoidoilla TAYS:ssa kantasolusiirtoon saakka. Sytostaattihoidot aiheuttivat sairaalassa vietetyn ajan lisäksi muutoksia perheen arkeen.
”Sytostaattihoitojen seurauksena Eenan vastustuskyky oli täysin olematon, minkä johdosta häntä ei voinut viedä minnekään, missä olisi muita ihmisiä. Emme voineet käydä yhdessä kaupassa, kulkea bussilla, tai mennä koko perhe yhdessä ravintolaan syömään. Mikäli jollain lähipiiristä oli vain kausinuhaa, hän ei voinut tulla katsomaan Eenaa. Ulkona tarttumisriski on kuitenkin huomattavasti pienempi, joten leikkipuistossa Eena sai käydä vapaasti, vaikka ympärillä olisikin ollut muita ihmisiä. Mutta kylässä käynti tuttavilla, joilla oli pieniä lapsia tai koiria, ei olisi tullut kysymykseenkään.”
Perhe asui lähellä sairaalaa, joten he saivat olla hoitojaksojen välissä paljon kotona. Sairaalan läheinen sijainti mahdollisti vanhempien yöpymisen omassa kodissa, vaikka Eena olikin sairaalassa hoidettavana.
Tuki on arvokasta
Moni perhe, joilla on syöpään sairastunut lapsi, ei ole niin onnekas, että asuisi sairaalan vieressä. Suomessa lasten syöpähoitoja tarjoavat pääasiassa yliopistolliset sairaalat, joten pitkät hoitojaksot vievät perheet usein kauaksi kotoa. Sairaiden lasten perheiden tueksi Suomessa toimii useita paikallisia yhdistyksiä, jotka tukevat perheitä vaikeassa elämäntilanteessa monin tavoin.
Tampereella syöpään sairastuneiden lasten perheiden tukiyhdistys on SYLI – syöpään sairastuneiden lasten vanhempien yhdistys ry (SYLI). SYLI:n toiminnan piiriin kuuluvat kaikki TAYS:ssa hoitoa saavat lapset, sekä heidän perheensä.
SYLI tarjoaa jäsenilleen asunnon lapsen sairaalajakson ajaksi. Tällä hetkellä käytössä on viisi kodinomaista asuntoa, jotka sijaitsevat lähellä Tampereen keskustaa ja 5 km:n säteellä TAYS:sta. SYLI tarjoaa toiminnallaan myös vertaistukea syöpää sairastaville lapsille ja heidän läheisilleen. SYLI:n tilaisuuksissa vanhemmat ja lapset voivat tavata toisia samassa tilanteessa olevia tai olleita.
Apua kantasolusiirrosta
Kun Eenan sairaus oli saatu remissioon, sekä sopiva kantasoluluovuttaja löydetty, hänelle tehtiin allogeeninen kantasolusiirto Helsingin Lastenklinikalla toukokuussa 2010. Kantasolusiirto on pitkä ja rankka hoitojakso, fyysisesti ja henkisesti, niin lapselle kuin vanhemmillekin. Eenan kantasolusiirtojakso kesti noin kymmenen viikkoa, jonka aikana perhe asui Helsingissä.
Tiiviit kontrollikäynnit lääkärin vastaanotolla kestivät kantasolusiirron jälkeen kaksi vuotta. Toukokuussa 2012 lääkäri antoi perheelle luvan ”aloittaa normaali elämä”, eli Eena sai viimein käydä kaupassa vanhempiensa kanssa, matkustaa bussilla ja tavata muita ihmisiä.
Tänä päivänä Eena on terve, reipas ja puhelias nuori tyttö. Vuosittaiset kontrollikäynnit jatkuvat Eenalla täysi-ikäisyyteen saakka.
